2022年末的最后几日，按常理我应是在抽空总结回顾这一年的变化与经验教训，尤其是赴日求学的这半年以来身边的点点滴滴与自己的步步成长。但在这个特殊的时候，B站的推荐系统~又或许是巧合吧，让我刷到了一段田耀星小朋友的视频。从开始的好奇到备受震撼、感触良多，只用了短短的半小时。在前后看了两年来的部分投稿作品后，我还是想要记录下这几天的所观所感并用年末年初这一周依然忙碌的假期时间完成此文与朋友们分享，也在新年来临之时献上美好的祝福。于此，手动@B站UP主启明小星星。

最初的触动

想来只是这几天的事情，但我已然忘记了最初看到的究竟是哪条视频了，大概是近来实在看得太多了吧。不过那确是一条小星星读书的视频了。一开始我只是好奇于盲文的阅读方式，以及一个盲人小朋友竟然可以如此流畅、富有感情地诵读一篇文章，带着一股浓浓的上世纪播音腔却又毫不违和，完全没有矫揉造作的感觉。随后在相关视频的推荐里，我又点开了另一条小星星向大家介绍盲文的书写与阅读方式的视频，并由此初步了解了盲文的基本构成、书写和阅读方式，第一次向这种时常见得到却从不曾在意的文字招手。这样一种依靠触觉向人们传递信息的特殊文字，毫无疑问地是一项伟大的发明。通过6个或凸起或平滑的点以空白以外的63种排列组合，在一方一方的表示中将信息编码，为盲人通过书本获取信息打开了一扇窗。

在计算机专业出身的我看来，这样的设计可谓与二进制计算机和字符编码的逻辑如出一辙。通过不同点位或比特位的排列组合来表达复杂的字符信息，是信息技术世界中的通行方案。但没有人能完整地记下Unicode码表，甚至是最基本的ASCII码表也并非易于记忆，因为他们本就不是为人类设计的编码啊。自以为，无论是象形文字还是字母文字都是主要依靠人类对图形的视觉感知工作的。而盲文却是一种依靠点位顺序和排列组合构成的编码文字，本质而言应该是不适合人类记忆的。（虽然盲人也可以感知凸点的位置排列，但学习时多还是以点位编号记忆为主，又或许在熟练之后会将编号与图形融合吧）

星星小朋友在演示盲文书写和阅读的时候，总会报出音节或符号对应的点位，我想这也是学校的基本教学方法吧。在熟悉了不同音节符号的点位排列后便可以像我们在心中默读一般正确地写出或阅读需要的字符了。就像我们小时候学习拼音一样，只是我们是在视觉上将音节与字母符号对应，而盲文则是在触觉上将音节与点位排列对应。视频中小星星的阅读速度与健全的同龄小朋友相差无几，且对于节奏和感情的把握甚至比许多同龄的孩子都要优秀。而盲文的书写则显然麻烦得多——当我们用笔在两秒之内写出一个词语的时候，对应的盲文则可能需要十秒。另外，用笔在板子上按出一个个凹点也实在是一种体力活。我们难以想象幼小的她在成长过程中学习这些的时候经历了多少困难与挫折，但正如其母在简介中所写的一样，大家都能看得出这是一个乐观开朗的小女孩啊。我想，父母的耐心陪伴和支持鼓励一定是让她努力勇敢的支柱，唯有经历真正的美好才能如此热爱这个世界吧。

命运的玩笑

最初两条视频的触动之下，我下意识地按下了关注按钮。然而当我进入小星星的主页时，个人简介中赫然写着：2022年确诊肾衰病五期。瞬间，我只感觉心中一颤、大脑空白，震惊之余心头也是五味杂陈。带着复杂的心情，从最近的视频一条一条找下去终于从10月17日的投稿中找到了对这个家庭而言宛如噩梦的一天。随后的一切，选择权似乎早已被命运夺去。虽然透析治疗可以挽救这位不幸的小女孩，但日后将要面临的苦痛与艰难真的令人难以想象。她明明已经那么努力地生活了，命运为什么还要开出此等玩笑，况且她还那么年幼！

如此变故，对于所有家庭而言都是难以承受的打击。视频中星星妈妈虽然仍以积极向上的语调、温柔鼓励的语言照顾呵护着宝贝女儿，可又有谁会听不懂这背后的悲痛欲绝呢。于年幼的儿女而言父母是最强大的支柱和依靠，星星妈妈不会允许自己倒下，只是她的眼泪也许早已干涸了。然而这样一位伟大的母亲，还是会为自己夜里瞌睡没能周全地照顾好自己的女儿而自责、内疚。哪怕只是一点点小小的闪失也会令她感到害怕担心，大概因为孩子就是她的全部吧。这个家庭的每个人都在努力着，爸爸在为了全家的生计花销奔波忙碌，妈妈则要寸步不离地照顾着掌上明珠般的宝贝女儿，小星星也在为了自己的生活和未来努力地学习。然而生活似乎再也难以回到从前了，无论是透析还是器官移植对小星星和这个家庭而言都将是沉重的负担。但可贵的是，他们拥有积极乐观、不抛弃不放弃的生活态度，仅此一点我们就有理由相信，小星星终将像勇敢地生活在一个没有光明的世界一样，在同命运的顽强抗争中拨云见日、重获新生。

作为路人网友，我们能做的也许就只有给予他们关注与鼓励，在需要的时候尽己所能地提供帮助。这里一定还会有许多故事，但我们都衷心地希望它们早日结束。当下，让我们一起祝福小星星早日康复。

用爱呼唤光明

而后，在有了基本的了解和认识之后，我还是花了一些时间使自己平复心情，并在随后的几天里陆续回顾了过去两年里小星星的部分视频。他们在B站的投稿开始于2020年，虽然截止目前粉丝数不到四万，但Lv6的等级里想必包含了许多网友的支持与关心。从小星星日常的学习生活、娱乐活动到文章诵读，视频中的点点滴滴都记录着这个小女孩的阳光开朗、乖巧努力，以及在读书学习中可贵的专注与热爱。虽然她不能通过视觉感受到这个世界的五彩斑斓，但在镜头里的每一个灿烂笑容、每一次眼球转动，都在以她力所能及的方式，通过语言表达、肢体动作和温暖的触摸向身边的一切表达着自己的热爱。她感受不到红日的耀眼但能感知太阳的温暖，无法欣赏花朵的斑斓但能闻得沁人的芳香，没有视觉的指引却能更好地通过聆听与周围的环境互动。人们常喜欢说上帝给他们关上了一扇门却打开了一扇窗，而在我看来，是他们自己凭借对光明的渴望、对这个世界的热情和对美好生活的向往，硬生生在墙上凿出了一个小洞。这是同命运的抗争、不屈的人格，值得我们尊重与赞扬的，坚毅的生命。

之前很长的一段时间里，我都是在喜马拉雅上案件故事的陪伴下入睡，而近日来看到小星星通过摸读盲文书籍声情并茂地读课文讲故事的视频后，便把睡前故事换成了星星小朋友的故事会。听着盲人小朋友用那抑扬顿挫的声音讲着《秘密花园》里那些陌生又有趣的故事，心境是那么安然但心情却又是一种难过的滋味。她是那么认真的一个孩子，即使从书本中获取信息如此困难也还是一丝不苟地进行课外阅读，用经典的文学作品滋养着那幼小的心灵，用坚毅强大的心灵弥补了身体的遗憾。《假如给我三天光明》以及小学课本里那些或熟悉或陌生的课文，通过小星星的诵读都变得那般活灵活现，她仿佛就是我们身边的海伦·凯勒，勇敢地面对困难、微笑着拥抱生活。

而在作为一名学生的学习日常之外，通过星星妈妈的投稿我们得以获知小星星丰富多彩的业余生活和同样精彩的人生。除了自己对生活的热爱，来自其父母的挚爱和社会的关爱也是帮助小星星以最大可能接近健全人的状态体验这世间繁华的重要因素。尤其是在父母的耐心宽容和精心照料之下，我们才得以看到小星星在花园漫步、在田间亲近自然、演奏钢琴古筝和演唱动人歌曲，甚至能在广场上骑单车、在操场上拍篮球……其他孩子能够做到的，小星星也可以最大程度地体验、感受，拥有属于自己的缤纷生活。我们也有理由相信，未来的小星星还会拥有操作计算机和独立出行等等更加令人惊叹的能力，这个坚强的小女孩也一定会自己勇敢地走下去。

然而命运又给这个苦命的小女孩戴上了另一套更加沉重的枷锁，但我们能做的却只有守望与祝福……

好想回到过去拯救你

每一个孩子对父母来说都是世间最宝贵的礼物，会愿意拼尽一生去守护。就像视频中小星星的父母那样，耐心地教育引导着女儿学习成长，竭尽所能地提供最好的条件，又时常会为孩子的健康安全焦急担心。然而尽管已经如此努力，一旦出现任何哪怕微小的差错与闪失他们还是会不住地自责、内疚，把一切的责任归咎为自己的过失。作为视障孩子的父母，他们只能比其他人倍加小心地处处保护，丝毫不敢有半点懈怠。在这一家人外出游玩的一些视频中，我们经常可以听到妈妈的唠叨与担心，看到爸爸的宠爱与呵护，他们已经在安全的范围内尽最大努力地满足着女儿对这个世界宝贵的好奇心。而这又何尝不是不幸中的另一种幸福与浪漫呢？当我们看到身边的一些小学生就对身边的一切习以为常，孩童那种与生俱来的好奇心与探索欲消失殆尽，而乐观开朗的小星星却能凭借有限的知觉努力地感知着这个世界、勇敢地探索未知的事物并乐此不疲，这样的天真烂漫是多么令人羡慕啊。

只是再强大的父母也无法确保兼顾每一处细枝末节，虽然目前小星星的病症终于得到了诊治，但遗憾的是已到晚期且当我们回看过往的视频时之前便有网友从小星星的脸色等细节上察觉出了一丝异样。我们不得而知是网友的留言提醒了星星妈妈还是别的情况帮助这家人发现了小星星的疾病，但我们可以想到的是父母很可能责怪过自己为什么没有早些发现女儿的病征，如果可能他们也一定会想回到过去提醒自己拯救孩子吧。在公布小星星病情的第一条视频中，标题坦言感觉天要塌下来了，而这恐怕是所有人面对亲人出现重大疾病或意外时的第一反应了。想必星星妈妈在数年前得知女儿没有视觉的时候也曾有过一样的心痛吧，而命运似乎一点都不眷顾这家人，好不容易被时光逐渐治愈的伤痛尚未完全消散，又一次更加猛烈的轰击挑战着这家人的底线。万幸的是他们真的足够坚强与勇敢，兵来将挡水来土掩般地守望相助互相鼓励，在病魔与命运的暴风雨中顽强抗争、坚守阵地。

随后的视频中，妈妈即使难过也从未想过放弃或表露出一丝的消极情绪，尤其在面对女儿时她的话语中满是慈爱与怜惜。同时，阳光的小星星也在积极地配合着治疗，即使疼痛不适也似乎都被藏在了心底，甚至在病床上还念念不忘地读书学习。年幼的她是那样顽强、懂事，懂事得让人心疼难过，其父母也是如此坚强伟大，令人心生敬意。对于大多数网友和陌生人而言，小星星一家的故事也许只是让人感到可怜与同情，而对于在中学课堂上学习Sympathy（同情心）时就被教导更重要的是Empathy（同理心）的我而言，我清楚地知道站在自己的角度评判他人是有多么的残忍与无用。这个学年多次在近藤老师那关于环境与人文的漫谈课堂上，从福岛核电站事故受害居民这十余年来的遭遇出发，再次强化了有关同情与共情的探讨。相较于为难民们的家园被毁感到惋惜出于同情伸出援手，更重要的还是以他们的立场考虑因为飞来横祸而背井离乡、颠沛流离的生活所带来的苦难与心中那些难以愈合的伤痛。但即使如此，我们依旧无法完全理解他们的处境、体会他们的艰难。与此相同，我们也一样无法知道小星星一家的境地、面临的困难和心中的委屈。

我们清楚的是，依靠现今的医学技术和医疗条件，虽然这并非无法治疗的绝症但也是祸及一生的折磨。透析可以暂时性地维持身体的稳定，但小星星尚且年幼而这也不是长久之计，可是器官移植的机会和后续的抗排异治疗都是难以想象的漫长且痛苦的过程。也许年少的小星星尚不明白自己未来将要面对的苦难，但我们都衷心地祝福她能在了解这一切之后依然能够乐观活泼、笑对生活。对于这家人而言，他们需要的不是同情而是来自广大网友的共情，是那种面对此种境地之时所有热爱生活的人都会表现出的执着、坚毅、不离不弃，也就是心理上需要的认可、支持与鼓励。虽然弹幕评论里也偶见指责之声，但绝大多数的网友还是像星星一家一样温暖，他们用持续的关注和亲切的问候尽己所能地为小星星加油打气，甚至已有爱心人士捐助了一台腹膜透析机还有提议为小星星的治疗捐款的声音陆续涌现……勇敢努力的星星一家，真诚朴素的网友大军，我们有理由相信在大家的关怀呵护之下，小星星终将平安长大并拥有自己的幸福生活。

我们都要好好长大

这个世界上有许多像小星星一样不幸的孩子，还有许多不如小星星幸运的孩子，但他们一个个都是家庭的宝贝与希望。许多孩子在成长的路上都会遇到命运的戏弄与病痛的折磨，它们有些在出生前就已注定有些则是意外的飞来横祸，有些可以通过疗养被治愈有些则会成为一生的遗憾。但无论如何，只要家庭心存希望，孩子们就会有勇敢生活下去的渴望；只要家庭永不抛弃，孩子们就绝不会自我放弃。这大概就是人类历史千百年来不断赞颂的生命交响乐吧。小时候我们总嫌长大太慢，长大了才明白成长太难，也许只有为人父母之后方能理解生命的脆弱与珍贵：每一次呼吸、每一下心跳，都是在书写未来。

星星妈妈的视频投稿就是记录小星星成长的时光隧道，那里有欢乐有悲伤、有温情有阳光，她用自己小小的身躯承载了一颗强大的心灵，用温暖的笑容驱散阴霾、以欢乐的笑声治愈创伤。我们会在屏幕前守望，与她同喜同忧、共同成长。网友们对小星星的形容中最多的词语应该就是“可爱”了，但我想说她可爱得让人心疼。无论是读书写字讲故事、唱歌弹琴诵诗文，还是日常的郊游运动、吃饭逛街，视频的内容是努力生活的小星星，可它们的主题是对这个世界深深的热爱和对美好未来的无限向往。小星星的歌声、读书声有着神奇的力量，虽然不是最完美的那个，却一定最真诚的。

新年到来之际，让我们祝福田耀星小朋友早日康复、重返校园，继续读书学习，勇敢地面对困难、追寻自己的精彩人生。